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24 Febrero 2012

Entrevista: Mª Jesús Berenguer, madre de Pedro, usuario del CDIAT de APSA



Mª Jesús Berenguer es la madre de Pedro, un niño de casi 20 meses usuario de APSA desde hace más de un año.

¿Cómo fue la llegada de Pedro a vuestras vidas?
Tras un embarazo muy complicado en el que estuve ingresada durante el último mes, Pedro llegó con tan sólo 27 semanas de gestación y un peso de 700 gramos. El niño nació en Elche ya que, ni en el Hospital de Alicante ni en el de San Juan, había incubadoras disponibles. Además, tan sólo un día después de nacer, sufrió un neumotórax debido a su inmadurez.
A los quince días del nacimiento, nos trasladaron al Hospital de Alicante ya que el niño precisaba de una operación quirúrgica de corazón. Tras realizársela, el estado de Pedro se complicó aun más, ya que se endureció su tejido pulmonar y tuvieron que conectar al niño a más máquinas aún de las que ya estaba conectado.
En todo este proceso, pediatras y enfermeras, lucharon mucho empeño para sacar adelante a mi hijo.

¿Qué apoyos encontrasteis en esos momentos tan complicados?
Cuando estábamos en el hospital, sólo podíamos ver a Pedro media hora por la mañana y media hora por la tarde. Es muy duro. Los cinco meses que estuvo ingresado, fueron la experiencia más dura que hemos pasado en la vida. Nunca te puedes imaginar que estas cosas te vayan a pasar. Y cuando llegan, vives el día a día. No te planteas nada más.
Yo a mi hijo no lo cogí en brazos hasta finales de agosto, estando aún entubado y con ayuda de una enfermera. Habían pasado dos meses desde su nacimiento y ese, fue uno de los momentos más grandes que he vivido. A partir de ese momento, estuve haciendo el método canguro y pasaba en neonatología, junto a mi marido cuándo él podía, todas las posibles.
En esa etapa, mi marido y yo nos apoyamos mucho el uno en el otro, en nuestra familia y en los papás que están allí viviendo lo mismo que tú. También fue fundamental la ayuda y comprensión de los médicos y más adelante la de Marisa, la psicóloga de APSA que estaba allí en el Hospital.
La relación con los médicos fue muy buena. De algún modo, ellos son un poco padres de esos niños, puesto que también les están dando la vida y sacándoles adelante. Están pasando las 24 horas del día con ellos y su implicación es muy alta.

¿Cómo fue la llegada a casa con Pedro?
Después de mucho luchar, a los cinco meses, consiguieron desentubar a Pedro y nos dieron el alta. Nos pudimos ir a casa con todo el equipo; el oxígeno, la bomba de alimentación, la sonda…. y aprender a manejarlo correctamente. En el Hospital estás viendo continuamente cómo lo hacen otros, pero una vez que estás sólo no es tan sencillo y depende sólo de ti.
Nos dieron el alta por la llegada del invierno ya que el niño corría mucho riesgo de ponerse malo en el hospital así que en casa, estábamos recluidos. No podíamos salir a prácticamente nada ni recibir visitas por temor a coger algún virus. Salíamos con el niño al hospital a realizar el seguimiento médico y poco más.
En casa tuvimos el firme apoyo de la UHD (Unidad Hospitalaria Domiciliaria) pediátrica con quienes estábamos en contacto en todo momento a través del teléfono o de visitas que hacían a casa para controlar al nene. Ellos nos ayudaros y orientaros mucho.
Poco a poco y con ayuda de la UHD fuimos aprendiendo a controlar la situación y a saber cuándo el niño estaba bien o tenía algún problema.
A día de hoy, estoy totalmente llena de felicidad porque me la ha aportado mi hijo, pero he pasado una etapa durísima que nadie desearía.

¿Cómo conociste a APSA?
A través del Hospital y de la asistencia de Marisa (la psicóloga) allí los jueves. Ese fue otro apoyo importante en esa etapa. Ella, junto a los pediatras del Hospital nos aconsejaron acudir a la Asociación porque iba a ser muy bueno para el niño trabajar e intentar minimizar los múltiples retrasos del desarrollo que Pedro tenía debido a su prematuridad.
Yo no sabía que APSA existía. No había oído hablar de su existencia porque no te planteas estas cosas hasta que te ocurren. De no haber estado en el Hospital este servicio, no habríamos llegado a la Asociación y no sé cómo estaría el niño ahora. Si nosotros no hubiéramos tenido este apoyo y hubiéramos estado solos sin gente que nos dijera cómo trabajar con el niño en casa y trabajara con él como lo están haciendo aquí, el retraso que tendría a día de hoy Pedro sería impresionante.

¿Cómo fue la llegada a la Asociación?
Llegamos a APSA para iniciar el tratamiento cuando pedro tenía siete meses. Tras la primera entrevista, comenzamos a tramitar las solicitudes necesarias y conocimos al equipo que iba a intervenir con nuestro hijo. Nos explicaron en qué iba a consistir el tratamiento de Pedro, estimulación y fisioterapia. Por otra parte, también conseguimos comenzar a tramitar las solicitudes de minusvalía y de dependencia.
Al principio llegábamos a APSA aún con el oxígeno, cargados con la mochila y todo lo necesario. Poco a poco y gracias a la evolución del niño, fuimos dejando atrás todos los aparatos. Era un poco complicado pero también era el único rato que salíamos de casa y podíamos compartir experiencias con otros padres.

¿Cómo ves la evolución de tu hijo a lo largo de este periodo?
Al principio me desesperaba mucho ver lo lento que iba todo y lo que tardaban en llegar los avances. El mero hecho de voltearse, fue todo un mundo para él. Pero luego, poco a poco, ha ido progresando. Está hecho todo un campeón. Se empeñó en vivir y ha salido adelante. Tiene muchas ganas de luchar, después de todo lo que ha pasado, puede con lo que le echen. Además tiene mucha alegría, disfruta con todo. Con los ejercicios y el trabajo diario en APSA, no llora nunca, y siempre se lo toma como un juego. Pedro es un pequeño milagro.

¿Qué tal ha sido la experiencia en APSA?
Muy buena. Pedro ha avanzado un montón. Esto le ha ayudado y le está ayudando muchísimo. El niño viene y está muy a gusto en todas las sesiones.
Nosotros, por nuestra parte, hemos encontrado gente muy maja y un trato excelente. Todos los profesionales son muy cariñosos y están siempre disponibles para lo que podamos necesitar. Sabemos que están ahí y además son muy conscientes de los problemas que tienen nuestros hijos.

¿Qué destacarías de la Asociación?
Destacaría por encima de todo el cariño, la comprensión y el apoyo que he encontrado en todas las personas con las que hemos tratado y, por supuesto, el trabajo hecho con Pedro y su gran evolución.

¿Qué mejorarías de APSA?
A día de hoy, lo cierto es que estoy contenta con todas las cosas cómo son y con lo que tengo ahora mismo en APSA. Más adelante no lo sé, pero a día de hoy tengo resueltas aquí las necesidades.

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